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Endometriosis: "los médicos me dijeron que estaba en mi cabeza"

Elvira Sáez
por Elvira Sáez Publicado en 9 de octubre de 2015

Marion es una joven de 28 años que sufre endometriosis desde hace 13. Nos cuenta su historia, cómo fue el diagnóstico y cómo esta enfermedad, que afecta a 1 de cada 10 mujeres, le impidió llevar una vida normal durante años.

La protagonista de esta historia tuvo que estar durante dos años de baja por endometriosis, una enfermedad que afecta a 1 de cada 10 mujeres. Este trastorno crónico en el que el tejido endrometrial se desarrolla fuera del útero y de otros órganos provoca lesiones y formación de quistes abdominales. Causa mucho dolor e incluso puede producir esterilidad. A pesar de ello, sigue siendo un tabú incluso dentro del sector médico y Marion tuvo que luchar para obtener un diagnóstico y tratamiento.

Al igual que ocurre con otras muchas enfermedades, algo tan sencillo como darle visibilidad a través de películas o documentales, cuenta. Por eso, antes de continuar con la historia de Marion, te dejamos algunas películas que quizá te ayuden a concienciarte.

Los primeros signos

"Ya en el instituto, cuando tenía 15 años, tuve un dolor severo mientras tomaba la píldora", explica Marion. "La intensidad variaba, pero al final del instituto faltaba a clases todos los meses porque no podía moverme del dolor".
La primera medida que tomó mi ginecólogo fue cambiar mi píldora anticonceptiva una y otra vez, para comprobar si ese era el problema. El dolor continuó y mi médico llegó a la conclusión de que todo estaba en mi cabeza. Si miro atrás creo que es una locura decirle esto a un joven, pero en ese momento le creí".

Por supuesto, las cosas no eran tan simples. En la universidad Marion siguió sufriendo dolores muy fuertes y acudió a hacerse más pruebas. "Creía profundamente que tenía algo incluso aunque no apareciera nada en las pruebas. Es necesario insistir para detectar esta enfermedad".

¡Estaba en todas partes!

A finales de 2013, el dolor de Marion se hizo crítico. "Me desperté en medio de la noche. Sentí como si me hubieran apuñalado en el estómago, vomitaba y no podía levantarme. Mi novio llamo a emergencias y me llevó al hospital". Los médicos creían que la joven tenía las trompas de Falopio inflamadas le recetaron antibiótico y le hicieron una colposcopia (visualización de la vagina). Finalmente, los médicos detectaron la propagación de la endometriosis.

"Estaba en todas partes", recuerda Marion. "Mi intestino estaba pegado a mi útero, había tejido endometrial en la vejiga y el uréter. Había tanto riesgo de oclusión intestinal como de ruptura renal". El cirujano no era especialista, así que simplemente se limitó a vaciar los quistes que amenazaban con romperse. "Me ofrecieron dos tipos de tratamiento, una menopausia artificial o varias operaciones con presencia de tres cirujanos (digestivo, urólogo y ginecólogo)".

La maratón de hospitales

"Cuando vi la larga lista de efectos secundarios de la menopausia artificial, que tuve que buscar yo misma, rápidamente la deseche. Opté por la operación con un equipo cualificado. Para ello tuve que buscar en todos los hospitales del norte de Francia y fue en París donde encontré un cirujano que trabajaba de cerca con un médico digestivo". La operación se programó para marzo de 2014. Fue bien, pero no sucedió nada según lo previsto. El cirujano finalmente operó solo y solo eliminó las adherencias, retirando el tejido que unía los órganos entre sí y dejó en su lugar la endometriosis. Al despertar, el médico le ofreció una menopausia química como solución y se sintió obligada a aceptarla.

"Como resultado, tuve un periodo hemorrágico de 3 meses. Ya me había sometido a cirugía, pero todo estaba como antes. Mi periodo había vuelto a provocar el desarrollo de la endometriosis". Marion comenzó de nuevo a buscar un hospital competente y acabó en el hospital universitario de Nantes, donde un equipo de cirujanos multidisciplinario la trató. Pasó por dos operaciones más y esta vez los doctores lo sacaron todo.

Después de la cirugía

"A día de hoy no tengo ninguna lesión ni desarrollo de la enfermedad. He tenido uno en el ombligo que es extremadamente raro (1% de los casos). Incluso si estaba tomando una píldora anticonceptiva y no tenía periodo, en cada ciclo aparecía un pequeño bulto azul en el ombligo, se hinchaba y se volvía rojo. Fue eliminado para evitar cualquier riesgo de cáncer".

Además, la enfermedad y las intervenciones médicas tenían efectos secundarios impredecibles y graves. "No podía caminar y progresivamente comencé a tener dolor en las piernas y la espalda. Perdí toda mi autonomía y tuve que aprender a caminar de nuevo". A pesar de todas las sesiones de fisioterapia, todavía tiene dolor en la espalda. Algo que preocupa a Marion y su médico es que a veces la endometriosis puede, en casos muy raros, desarrollarse en los músculos. Ella solo espera que no le impida trabajar de nuevo.

Investigación personal sobre la enfermedad

Marion no culpa a los médicos que la diagnosticaron erróneamente, pero sigue luchando con el recuerdo y haciéndose preguntas. "No solo me dijeron varias veces y en diferentes etapas que todo estaba en mi cabeza, sino que también fui acusada de tener una adicción a las drogas. Acabé pensando que todo provenía de mí. La endometriosis también afectó a mi vida sexual, el coito era doloroso y aún así intenté ignorar esas molestias".

La joven se sintió sola en su lucha, convirtiéndose en su propia defensora contra la enfermedad. Investigó por necesidad y en algunos casos estaba mejor informada de la enfermedad que algunos de los profesionales de la salud a los que consultó. "Yo establecí mi propio seguimiento médico porque nadie más lo hizo y tuve que encontrar y contactar a un terapeuta para apoyo durante unos meses". A pesar de ello, Marion tuvo suerte porque tuvo el 100% de cobertura social para sus operaciones, algo que considera que no habría sido así si su endometriosis no hubiera estado tan avanzada.

"Simplemente, eres vaga..."

La joven también encontró desconfianza y subestimación de su estado de salud de las personas de su entorno, incluyendo amigos y familiares. "Muy pocas personas cuestionaron mi enfermedad cuando recibí el diagnóstico, pero antes de eso no podría haber dicho que tenía un problema relacionado con mis periodos. Habrían dicho que yo estaba exagerando, que simplemente era perezosa... En el instituto, una amiga creía que fingía para no tener que ir a clase. He oído tantas veces que estaba exagerando... La gente no era consciente de cómo afectaba a mi vida. Incluso después de mi última cirugía, algunas personas pensaron que pedí la baja solo para evitar volver al trabajo. La realidad era que no podía moverme sin muletas".

A medida que la endometriosis emerge de las sombras, Marion espera que ya no sea tabú y que la gente sepa más sobre ella. "Para los estudiantes de medicina este tema supone apenas unas pocas horas de curso y se pierde en medio de otras patologías. Los estudiantes no están preparados, ni siquiera cuando se especializan en ginecología". Marion cree que debido a que es una enfermedad femenina que afecta a temas tabú como la sexualidad, la menstruación y la esterilidad, los profesores la suelen pasar por alto. "Creo que si esto afectara a los hombres, sabríamos más sobre ello", concluye.

Si, como Marion, estás buscando información y apoyo sobre la endometriosis, aquí hay algunos grupos a los que puedes recurrir:

ADAEC Asociación de Afectadas de Endometriosis Estatal
AEE Asociación Endometriosis España

Y además:
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por Elvira Sáez

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