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ELA: la cruel enfermedad que paraliza y mata

Elvira Sáez
por Elvira Sáez Publicado en 19 de junio de 2017
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Según FUNDELA, cada año son diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica cerca de 900 personas en España y unas 120.000 a nivel mundial. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por una debilidad muscular progresiva que avanza hasta la parálisis total del afectado. El caso más conocido es el del científico Stephen Hawking, que convive con la enfermedad desde los 21 años.

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta a las motoneuronas, las células encargadas de los movimientos musculares. El funcionamiento de dichas células disminuye gradualmente, lo que se manifiesta con una debilidad muscular progresiva que avanza hasta la parálisis total. Esto afecta a la capacidad de hablar, de comer, de moverse y de respirar. Sin embargo, la mayoría de los afectados son plenamente conscientes y las capacidades intelectuales suelen permanecer intactas. Tampoco afecta a los sentidos, al control de los esfínteres ni a la función sexual. La esperanza de vida media tras el diagnóstico es de tres años y la muerte suele producirse por insuficiencia respiratoria. No obstante, hay casos en los que el enfermo convive con la ELA durante años. El más conocido es el científico Stephen Hawking, al que se la diagnosticaron con 21 años y en la actualidad ya tiene 75.

Su causa aún es desconocida y tampoco existe una cura, tan solo tratamientos para ralentizar su evolución y mitigar las molestias. Afecta sobre todo a adultos, de entre 40 y 70 años, pero también se da en personas más jóvenes. Aunque es considerada una enfermedad minoritaria, cada día se detectan nuevos casos, por lo que es muy importante concienciar sobre su existencia para promover la investigación. De hecho, según la Sociedad Española de Neurología, uno de cada 400-800 españoles se verá afectado por la ELA. Sigue leyendo y descubre cómo puedes ayudar tú.

Los síntomas iniciales varían mucho de una persona a otra

El inicio de los síntomas es muy variable de un caso a otro y a veces son tan sutiles que pueden pasar inadvertidos. Algunas personas presentan debilidad o falta de coordinación en las extremidades superiores o inferiores. También se pueden producir espasmos involuntarios, calambres o una pérdida de peso anormal. En otras ocasiones la enfermedad se manifiesta con cambios en el habla o en la deglución. Por normal general, no se produce dolor hasta que existe una atrofia muscular considerable.

La progresión de la enfermedad es irregular

La evolución de la ELA suele ser asimétrica, es decir, progresa de una forma diferente en cada parte del cuerpo. Generalmente es rápida y el pronóstico es desfavorable, con una media de esperanza de vida de tres años. No obstante, hay que tener en cuenta que en cada enfermo puede producirse de forma diferente. A veces puede ser muy lenta y desarrollarse a lo largo de los años con periodos de estabilidad. En cualquier caso, la incapacidad en diferentes aspectos, que se produce progresivamente, afecta gravemente a la calidad de vida del enfermo.

¿Cómo puedes ayudar?

Existen diferentes asociaciones a las que se puede apoyar para promover la investigación de la ELA. Una de ellas es la Fundación Española para el Fomento de la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA). En su web se pueden hacer donativos de la cantidad deseada a través de tarjeta de crédito, transferencia bancaria, domiciliación o PayPal. En la web de la Asociación Española de ELA también se pueden hacer donaciones.

Por su parte, la Fundación Catalana de Esclerosis Lateral Amiotrófica Miquel Valls, anima a ayudar de diferentes formas, desde hacer una donación hasta ser colaborador, voluntario o participar en alguna iniciativa solidaria. Otra opción es colaborar con la Plataforma de Afectados de ELA. Sea de la forma que sea, ¡todos podemos aportar nuestro granito de arena!

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