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16 de mayo, Día Mundial del Angioedema Hereditario

por Patricia Álvarez Creado en 14 de mayo de 2020
16 de mayo, Día Mundial del Angioedema Hereditario© GettyImages-1051395358

Con motivo del Día Mundial del Angioedema Hereditario, que se celebra este sábado 16 de mayo, la Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF), en colaboración con Takeda, ha producido un vídeo con testimonios de pacientes, que pone de manifiesto el impacto que tiene la enfermedad en las vidas de estas personas.

Video por Patricia Álvarez

Además de la publicación de esta pieza audiovisual, desde el perfil de Instagram de la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF) nos proponen un reto: grabar un breve vídeo escribiendo con el pie las palabras "somos impredecibles" y mostrarlo a cámara en apoyo a los pacientes con AEH bajo el hashtag #somosimpredecibles.

Esta enfermedad rara, que se encuentra actualmente infrareconocida, infradiagnosticada e infratratada, tiene su origen en la deficiencia o mal funcionamiento del inhibidor de la proteína C1, lo que provoca la hinchazón temporal (2-5 días) de partes del cuerpo como el abdomen, la cara, los pies, los genitales, las manos o la garganta. La hinchazón a nivel de la laringe es especialmente grave por el riesgo potencial de asfixia que tienen estas personas.

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Esta hinchazón suele ir precedida de una sensación de hormigueo y, hasta en un tercio de las ocasiones, puede ir acompañada también de la aparición de erupciones o sarpullidos. En los casos en que la enfermedad ataca sobre todo al sistema gastrointestinal, los pacientes pueden experimentar, además de dolor, vómitos, náuseas, estreñimiento o diarrea.

Además, aunque se han descrito algunos de los motivos que podrían estar detrás de los brotes de la enfermedad (el estrés, una intervención quirúrgica o dental, un trauma físico, una infección o un desajuste hormonal), la realidad es que la hinchazón aparece a menudo sin ninguna causa desencadenante, lo que provoca un impacto importante en la calidad de vida de estas personas.

De acuerdo con diferentes estudios, los pacientes con AEH tienen tres veces más riesgo de sufrir una depresión y hasta 10 veces más riesgo de sufrir ansiedad que la población general.